Hands up ist angekommen, liebe Ingrid. Danke

 

15.03.2015

Es fühlt sich so gut an an, wenn ihr von euch erzählt, das hat mich sowieso immer interessiert und tut es jetzt genauso. Aber je kränker jemand ist, desto größer ist die Scheu, über sich selbst zu sprechen, weil man denkt, man dürfe den andern nicht belasten. Das ist gar nicht der Fall, aber es ist schwer, es zu tun, ich weiß das ja selbst.

Also bitte keine Hemmungen, erzählt mir von euerem Leben, wenn ihr Lust dazu habt, es wäre mir ein Vergnügen.

Ansonsten heute ein Lazy Day mit einer Unterbrechung von einem immerhin 1-stündigen Spaziergang.

Und gleich Lamm mit Böhnchen und Kartoffeln, ich verschone euch mit Bildern vom Essen, aber gesagt werden musste es jetzt. Nadja und Holger kochen und ich mach NIX.

14.03.2015

Heute war die ZiegelHütte richtig voll, so wie ich mir das gewünscht habe, bis zum Schluß.

Und vor allem, Nadja ist wieder da, ich wünschte mir, wir könnten nichts als Malen.

Freitag und heute waren seit langem mal wieder Tage ohne Klinik und ohne Ärzte, was für eine Freiheit. Die Begriffe wandeln sich, wenn man einen solchen Tag schon als Freiheit empfindet. Holger hatte mir morgens die letzte Infusion gegeben und dann (voll der Profi) die Portnadel gezogen. Auch das wieder ein Stück Freiheit, auch wenn die Müdigkeit mich überfällt, wo ich gehe und stehe. Was ist der Infekt, was kommt vom Myelom, wo war das Huhn und wo sein Ei?

Christoph (mein Bruder) hat mir eine Body Lotion geschenkt von Clinique, es wird ein Genuß sein, die Gerüche von Krankheit zurückzudrängen. Und ich habe einen Blumenstrauß bekommen von Nadjas und meiner Freundin N. und einen zweiten, von dem die Lieferantin nicht wusste, von wem der Auftrag kam, nur dass er aus Amerika wäre und das ab jetzt jeden Samstag, und ein köstliches Olivenbrot, das Nadja gerade mit einer leckeren Tomatensuppe serviert hat, und wenn jetzt noch meine Ohren wieder offen wären, die Freuheit wäre kaum auszuhalten.

Ich danke euch allen, für eure Worte, eure Gedanken, eure kleinen Geschichten, eure Anteilnahme. Seid umarmt auf diesem komischen Weg. T.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

12.03.2015

Ich habe fleißig an meiner Gesundheit gebastelt mit ganz viel Unterstützung. Und endlich hat auch die Wirkung der Bluttransfusion eingesetzt. Ich habe schon befürchtet, dass sie ausbliebe. Aber alles zusammen hat gewirkt, seit Dienstag bin ich wieder stabiler und dem Leben zugewandter, dem war vorher nicht mehr wirklich so. Tatsache ist, dass jeder Zustand absolut ist, ohne die geringste Ahnung von einem Ausweg. Auch wenn die Erfahrung immer wieder eine andere ist, ich weiß ja, dass ich bisher immer wieder aus den tiefen Löchern rauskam und ich weiß ja, dass die Zeiten der Normalität und des damit verbundenen Glücks brüchig und flüchtig sind. Wenn ich drin bin, bin ich drin.

Der arme Holger jetzt auch wieder drin. Er liegt mit höllischen Ohrenschmerzen darnieder, und wartet, dass die Schmerzmittel greifen. Die Bögen, die wir umeinander machen müssen, sind gerade leider sehr groß.

Aber am Dienstag bei Udo gewesen, geholt und zurückgebracht, nicht in der Lage, irgenwelchen Gesprächen zu folgen, weil die Ohren immer noch zu sind, aber GEMALT.

Ein früher Jawlensky als Vor-Bild (Sorry, man kann sich ja mal irren, das ist natürlich Gramatté 1879-1929, die Kakteendame...)

 

09.03.2015

Große Transfusion heute, 2 Beutel Blut (gen. EK von Erytrozytenkonzentrat), ein TK (Thrombozytenkonzentrat), die Antibiose, die wir ja sonst inzwischen zuhause machen, auch noch gleich hinterher: also von 10:00 bis 14:30 auf nehmen eingestellt.

Das bin ich im Moment sowieso:  Ich bekomme Hühner-Suppen, Rouladen, Obstsalate, Grünkohl, Spinat (Holger kocht auch), Sauerkirschenkompott und Eier mit Speck, ich bekomme Blumen, Wünsche, Bücher, CD´s, ich nehme ohne Ende, wie ein gefräßiges Tier. Schade, dass ich damit mein Myelom nicht füttern und besänftigen kann, aber einen Versuch ist es Wert und ich bin euch allen einfach nur dankbar.

 

Three of the same: Helene Schjerfbek als Vor-Bild.

 

8.3.2015

Sitze im Bett und gucke keinen Tatort. Die Zeit wird immer kostbarer und eure Kommentare bestätigen mir genau das. Ich danke jeder und jedem und wünsche und hoffe, noch lange diese Art von Kommunikation haben zu dürfen, das ist echt speziell und wunderbar.

3 harte Tage gehabt. Da der Infekt sich nicht nur zurückgemeldet, sondern meinte auch noch mit doppelter Kraft zuschlagen zu müssen. Da hats mich völlig flach gelegt. Noch nicht mal Blut und Thrombos, meine Lebenselixiere konnte ich mir abholen, hoffentlich fand sich noch ein anderer bedürftiger Empfänger mit der Blutgruppe A. Ds macht man sich ja sonst auch nicht bewußt, dass es da immer Leute geben muss, die ihr Blut spenden, damit Leute wie wir überleben können.

Gestern morgen dann unstillbares Nasenbluten, was bei der Anzahl meiner Thrombos auch gleich wieder lebensbedrohlich ist. Also in die Klinik, was dank der guten Zusammenarbeit der Palliativ-Care und der HSK ohne große Hürden oder Bürokratie möglich ist. Auf der Station erst mal ein Beutel der so nötigen Blutplättchen (das sind die Thrombozyten.) Ich blutete weiter und weiter, bis eine Ärztin der HNO dem Treiben mit einem brutalen Eingriff ein Ende setzte, indem sie mir einen fingerlangendicken Plastik-Tampon in die Nase rammte, und ich ihr fast die Arme zerkratzt hätte. Statt dessen schrie ich einfach und ihr tat es leid. Mir auch. Ich heulte noch etwas rum, das empfohlene tiefe durchatmen half da wenig, ich bekam ein Becherchen Novalgin, mit dem Hinweis, dass es auch weiter wehtun würde, und ich mehr Novalgin nehmen könnte, aber es gäbe keine andere Möglichkeit, das zu behandeln. Die Nacht war entsprechend.

Inzwischen haben Holger und ich gelernt, wie man eine Infusion an meinen Port anschließt, so dass wir die nötige i.V. Antibiose zuhause machen können, falls der Port durchgängig ist. War er nicht heute morgen, Auch die Paliativ Pflegerin schaffte es nicht, also wieder in die Klinik, (was haben wir für ein Glück, dass wir so nah wohnen und nicht auf der anderen Seite des Rheins). Nachdem der Port wieder lief, vorwärts und rückwärts haben wir die Gunst der Stunde genutzt und gleich noch einen Beutel Thrombos nachgefüllt und ich durfte die HNO Ärztin bitten, mir den Tampon wieder zu ziehen (vorzeitig) und siehe da, die Blutung war zum Stillstand gekommen. Große Erleichterung! Jetzt kommt gleich: meine Nacht ohne Schmerzen!

Ein kurzer Chat mit Nadja, die die Stituation ja kennt und weiß, wie lange oft alles dauert: Mal was! So I did.

Habe mir von meinen Schjerfbeck-Kopien eine vorgenommen.

5.3.2105

Nachdem ich all eure liebevollen Kommentare und mails gestern gelesen hatte, war mir plötzich klar, auf was für eine Kraftquelle ich da gestoßen war. Mir gings auf einmal viel besser, nachdem ich mich ziemlich durch den Tag geschleppt hatte, meistens im Bett und nur wenns gar nicht anders ging, in der Senkrechten. Aber... dann kam eine durchhustete, durchsschwitzte, gruselige Nacht, die alles wieder zunichte machte. Der Dämon ist stark.

Immer wenn ich aufstehe, bin ich mit einem kleinen Gemälde konfrontiert, das meinen Vater als Matrosenjunge zeigt, gemalt von seinem sicher 8 Jahre älteren Bruder, der dann in Warendorf ein angesehener Künstler wurde. Immer begrüße ich ihn und frag ihn, warum er mir neben all seinen Talenten auch die verdammt Krankheit vermachen musste. Er starb mit 67 Jahren daran. Wenn ich noch solange durchhielte...

 

Die Übermalung des Bildes habe ich wieder mit Paper Artist auf dem Handy gemacht (nein ich bekomme keine Subventionen von dieser Firma, aber das Programm ist für mich genial). Wenn ich in der Tagesklinik liege und frisches Blut in mich reintropft, was gut und gerne 3 Studen dauern kann, dann liege ich oft da und greife auf meinen Fundus an Fotos zurück, um daraus irgendwelche neuen Kreationen zu schaffen. Macht Spaß und kostet kaum Kraft. Soviel für heute...

3.3.2015

Mit der Steiermark, das wird wohl nichts, ich liege seit 2 Tagen wieder fest im Bett und  versuche, das Fieber zu beherrschen. Es soll sowieso schlechtes Wetter geben da oben, also warten wir auf bessere Zeiten.

Wieder Antibiotika, alles andere abgesetzt. Es soll nicht sein. Die Chemo frisst meine letzten Ressourcen.

Dazu der Magnolien-Stier:

 

1.3.2015

Mein größtes Projekt (außer dem Leben) ist zur Zeit mein Katalog. Ich möchte nochmal meine ganze Geschichte aufschreiben und bebildern, vor allem natürlich 1001nackt. Es gibt so viel darüber zu erzählen, und ich glaube, es war nicht nur für mich ein großes Ding.

27.2.2015

Ein Beutel Blut, ein Beutel Thrombozyten. Und der Infekt ist auch wieder da, das Fieber hält sich aber zurück, so dass ich hoffe, mit viel Liegen und Schonung damit fertig zu werden.

26.2.2015

Die Entscheidung ist gefallen, nachdem sich die Myelomwerte nach 1 Monat zumindest nicht verschlechtert hatten mache ich weiter mit dieser ungewöhnlichen Medikamentenkombination. Obwohl die Kontrolle heute gezeigt hat, dass die Thrombozyten wieder ins bodenlose gefallen sind. Aber ich werde morgen substituiert, so dass ich hoffentlich nächste Woche mit Mann und Bruder in die Steiermark fahren kann. Die hätten dort zur Not auch frisches Blut, habe ich gehört. Das Palliativ-Team war wieder zu Besuch, was für ein Privileg!

24.2.2015

Malen bei Udo W. Gottfried. Nach fast 30 Jahren immer wieder neu und spannend. Wir kopieren Portraits in kleinem Format und freuen uns an unserer Unterschiedlichkeit und Fantasie.

      

Den Namen dieses Malers reiche ich nach..., fällt mir gerade nicht ein.

23.2.2015

Diesmal nicht nur Tagesklinik, sondern mit lebensbedrohlichen 40,4° Fieber ins Krankenhaus. Dank der Fürsorge des Teams auf der A 55 hatten wir es aber nach 2 Tagen wieder im Griff und ich konnte nach 1 Woche "entfiebert" entlassen werden. Für den 16.2. hatte sich Nadja sowieso schon angesagt, so dass ich nach dem ersten erschöpften Schlaf zuhause meine Tochter in die Arme schließen konnte, was definitiv besser ist als jedes Medikament (die man natürlich leider trotzdem braucht), aber definitiv nur positive Nebenwirkungen hat.

Auch diesmal wieder gemalt zusammen, weniger als geplant, da der Donnerstag durch eine weitere Untersuchung in Heidelberg dafür schon mal verloren war. Außerdem war ich viel zu schlapp, die kleine Zeichnung von Nadja ist aus besseren Tagen.

Aber... es gäbe noch eine Option mit einer ungewöhnlichen Medikamentenkonstellation. Nun muss ich doch wieder entscheiden, will ich es noch mal versuchen, mit all den dazugehörigen Nebenwirkungen, oder will ich gar nichts mehr machen und es nehmen wie es kommt? Wir warten jetzt noch mal die letzten Ergebnisse der Blutuntersuchungen ab.

Inzwischen habe ich großartige Begleitung durch das Palliative Care Team Wiesbaden. Kompetente Pfleger und Ärzte sind rund um die Uhr ansprechbar, einmal in der Woche werde ich besucht und befragt und nötigenfalls mit Medikamenten versorgt. Eine beruhigende Option für uns alle.